Dans la vie, Adèle aime la cuisine, le théâtre d’improvisation et chanter du Lady Gaga à l’heure du petit déjeuner. « Ce que j’aimerais faire aussi, ce sont des sports de combat, pour me défouler, mais toutes les activités ne sont pas adaptées au handicap », glisse la jeune fille de 10 ans, tout juste rentrée de l’école. Depuis sa naissance, la Ligérienne, est atteinte d’une paralysie cérébrale, un handicap moteur qui entraîne, dans son cas, une paralysie partielle des quatre membres, surtout du côté gauche, et un trouble de l’élocution. « J’ai des neurones qui ont explosé, lâche-t-elle entre deux bouchées de son précieux goûter, ma main gauche est plus tendue que ma main droite, mais je suis très souple quand même ! »
Calée sur un ballon ovale qui lui permet de tenir assise entre la table du salon et le canapé, Adèle est très à l’aise à l’idée de parler de son handicap. C’est elle qui mène la danse et gare à ceux (ses parents) qui voudraient prendre la parole. « A cause de la paralysie cérébrale, je ne peux pas marcher, mais ça ne me fait pas mal, rassure-t-elle, des fois ça me fait des petites fourmis dans les pieds, j’ai l’impression qu’ils sont en plastique ».
Un handicap découvert à dix jours
A 10 ans seulement, la fille cadette d’une fratrie de deux enfants a déjà subi une radicellectomie. L’opération, consiste à couper quelques fibres nerveuses pour amoindrir la rigidité musculaire. « A 4 ans, Adèle marchait les pieds tendus, retrace son père Frédéric sans la quitter des yeux, cette spasticité [rigidité musculaire] commençait à l’envahir au fur et à mesure qu’elle grandissait ». L’opération lui a permis de reposer les pieds au sol et de marcher à nouveau avec l’aide d’un tiers.
Ce handicap, Frédéric et Eugénie l’ont découvert lorsque leur fille avait dix jours. Un délai qui n’a rien d’anormal puisque la paralysie cérébrale se manifeste « à la suite d’une lésion [saignement ou anoxie] sur un cerveau en développement rapide pendant la grossesse, au cours de l’accouchement ou lors des deux premières années de l’enfant », vulgarise Audrey Fontaine, kinésithérapeute spécialisée en rééducation neuropédiatrique et membre du conseil scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale. Une caractéristique qui concerne « une naissance sur 500 », rappelle la spécialiste.
Trouver son équilibre
A peine sortis de la maternité, les parents d’Adèle se sont retrouvés désemparés. « Nous ne connaissions rien au handicap et surtout nous n’envisagions pas ses conséquences, se rappelle Eugénie, du jour au lendemain, notre vie, nos libertés et nos décisions ont été conditionnées. » Très vite, les deux habitants de l’agglomération nantaise ont dû articuler leur quotidien autour de ce handicap : quitter leurs CDI respectifs, aménager leur maison, contacter les bons professionnels. La famille a finalement trouvé son organisation mais déplore encore quelques difficultés notamment en matière d’accompagnement.
A un an de son entrée au collège, les parents d’Adèle ont fait le choix de la scolariser dans une nouvelle école, « pour qu’elle puisse se faire de nouveaux copains avec lesquels vivre son passage en sixième, explique Eugénie, mais ça s’est avéré beaucoup plus compliqué que prévu ». Après six années passées aux côtés de la même AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap), Adèle se plaint aujourd’hui d’un isolement social : « Maintenant je n’ai plus beaucoup d’amis et ma nouvelle AESH n’est là qu’à mi-temps. Quand je suis seule en classe, c’est toujours le bazar et j’ai du mal à me concentrer. »
« Je voudrais que les AESH soient mieux payés »
Cette problématique, Adèle a eu l’occasion de la verbaliser lorsqu’elle a été sélectionnée par le premier Conseil des enfants du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Le dispositif permet aux enfants en situation de handicap de donner leur avis sur les projets de loi et de faire des propositions sur les sujets qui les concernent. « J’ai proposé que les AESH soient mieux payés pour qu’il y en ait plus et qu’on les valorise », détaille la jeune fille qui prend son rôle très à cœur.
Cette responsabilité vient compléter un emploi du temps déjà bien chargé. En parallèle, Adèle, doit se rendre régulièrement chez un ergothérapeute, un kinésithérapeute et un orthophoniste. Un suivi primordial pour sa croissance « Par la rééducation, on peut aider le cerveau à mettre en place de nouveaux réseaux pour apprendre de nouveaux fonctionnements », explique Audrey Fontaine. A travers des jeux, Adèle a récemment appris à boutonner son gilet, utiliser son ordinateur ou ouvrir un yaourt. Des petits rien du quotidien qui lui permettront, une fois adulte, de réaliser la longue liste de ses envies comme découvrir New York et devenir cuisinière.
